嗯,不知道开头怎么说,感觉有点尴尬,哈哈。
其实就是走到今天人工耳蜗这一步,准确的来说我是逼着自己做决定的,我一路的经历路程其实真的特别复杂。
普通生活历程篇
还是先介绍下自己的基本情况吧,我左耳幼时不明原因耳聋,一年级时左耳朵特别疼,去医院检查都说没问题(小医院),可是从那时起我耳朵是真的听不见,小时候不懂,一直觉得是正常的,因为没什么概念,就是觉得好像还行?
直到五年级我母亲在一个阿姨的提醒下才真的发现我好像有些不对头,因为我听人叫唤至少两三遍,反应慢半拍。
于是父母决定带我去浙一检查,医生当时就像判了我得“绝症”一样,只说让我保护好右耳,左耳是真的没办法了,那一天心里面特别难受,我爸问我想不想吃肯德基,我说不要,坐在自家面包车的后面,望着窗口的天空,眼泪哗啦啦的流。
很多人会觉得,单耳只要是正常的,她其实和听常人是一样的。对此我想说真的不一样,一对一,其实在一对一的情况下真的不会有人觉得有任何问题,但是在大环境下,是听不清的。
我学生时代特别没有底气,因为无论是老师讲解、提问、布置任务、听写、又或者是到了大学的点名,我都要投靠身边的同桌或者朋友。
我很小的年纪就学会了察言观色,只要有人可以帮我,其实我不是很敢“得罪”他。
但是尴尬的是什么,别人都觉得和我讲话没任何问题,为什么上课还总是要问他们老师说了啥,讲解的答案是什么,他们就觉得我不是认真读书的人,可我又能怎么解释呢?
真的很丧,因为我父母怕我在那样的环境被欺负,或者是被歧视,所以他们从小就和我说不能说你左耳听不见,要说只是耳朵有点不好。
可是有时候小朋友说悄悄话的时候我都要说我喜欢别人在我右边,可是别人真的是傻子吗??
劫难篇
这一路遇到的好人坏人都有,其实也是看淡了,
天有不测风云,
高一的时候我右耳听力又下降了,为此我休学一年,我的父亲也赶回来陪我治疗耳朵,这一年的时间,什么罪都受过,当时也去找过上海的名医陈兵,我爸妈也咨询过要不要做人工耳蜗,医生当时的建议还是佩戴助听器。
终于,我的听力只能维持在40分贝,就去上学了,在这期间父母了解到助听器,我也去配置了,是惠耳的分店,当时的调机师也不专业,我听到的声音总觉得炸耳朵,很崩溃,就不愿意戴,再加上网络上参差不齐的信息说,助听器戴久了你会依赖他,然后耳朵更不好的诸多言论,我就几乎没戴过它了,
自然……学习就更难了,高三时也因为压力又复发过。可是好歹还是上了大学。但是真正让我绝望的那天,也就是大四实习期了,我聋了。
嗯,是的,我彻底废了,种种原因,各种治疗,听力稳不住了,下降到76分贝,公司也是因这原因不能要我,巨大的打击让我否定了我人生的前20年,
我当时是真的恨不得跳个楼算了,我很努力的让自己人生往前走,我一直都觉得特别疲惫,
但是我不能放弃,毕竟我父母对我那么好,可是右耳也这样的事实真的是压倒我生命中最后的一根稻草,说实话,很难熬。我的父母这时就正式的开始去了解人工耳蜗了,而我就在丧之中无法自拔。
我开始足不出户,也不和朋友相见,我弟说要不要和我一起出去看电影,还有一个他朋友,当时我想的是我耳朵不好,我怕他朋友会嫌弃他,就拒绝了,无比敏感无比脆弱,
最后我的朋友忍不住直接开车来我家找我,她发现我真的不行了,眼泪直接哗啦啦下来,一边手机打字给我说,你听不到了是不是?听不到了为什么不说?我们会嫌弃你吗?你把我们当什么了,一连串的质问我也没忍住眼泪,但是我依旧什么都不说。
可是她不由分说的还是把我拉到了外面的世界,自此我和朋友又开始在一起,那一段无声的世界,他们都是用手机不厌其烦的和我交流,这一点,我真的很幸运……
助听器入门篇
在父母了解人工耳蜗的过程中,我真的是万万没想到又是惠耳,我内心真的是(此处省略一万句脏话)我觉得之前的助听器就极其不靠谱,又把我带这干嘛?父母说这是总部,让我别急,耐心试试,emmm,行吧,然后就遇到了调机师沈丽,然后我之前许久没用的助听器在她的调试之下,我不觉得特别炸耳朵了,她也给我尝试了很多不同品牌的助听器,那天差不多花了五小时的时间吧。但是因为其它原因,我更换了通道更多的唯听330,就真的也很感谢遇到那么靠谱的调机师吧。
其实这款助听器用的一开始也有困扰,我耳朵很敏感,所以一个月内也调试了好几次,但是这个过程一定要自己去感受不同的声音,去分辨(由于从小耳朵不是很好,所以我高中开始就不听音乐,看电视也从不放声音,其实降低了一定听的分辨率,所以对大的声音更会觉得崩溃)适应的过程中最崩溃的是我母亲,因为我耳朵的缘故,她习惯了大声说话……为了我一直在不断的改变。
助听器-耳蜗过渡期的经历
在戴助听器期间,我也认识了很多人,他们中有上一本线甚至是985、211的本科生,研究生,也有连高中都读不下去的孩子。
在他们当中每个人的人生轨迹也都各不相同,
其中有一个女生是高频陡降在上海工作,也因为耳朵有过被试用再拒绝的经历,也有过助听器无法再弥补的经历,她是一个经历过很多不公但依然不像命运低头的人。
我在这为什么要提她呢,因为她让我知道了助听器+耳蜗的双重黑暗,我都不知道这一段能不能被播出来,
但我还是想说,她在一个群知道我右耳助听器可以弥补的时候劝诫我不要做耳蜗,因为耳蜗是不可逆的选择,你做了总不能没事再拿出来吧?而且也给我看了很多患者(各大品牌都有)就是效果不好的理想,
她甚至告诉我她的助听器也是假的,因为正常助听器能听到的声音是浑厚有磁性的,就是很舒服的声音,圆润的,而她的不行,并不是因为她的某一段高频弥补不上去,甚至她也去做了检查,简单来说就是试听机听得懂,买的就听不懂了,但是第三方检验机构只承认三个测试比说买的没问题,当地的也表示不行可以退,但是你觉得一个试听机听得懂,买的反而听不懂???你什么感受,所以她真的为此做了多年准备。
(有兴趣的话我有时间可以详细出篇,因为我答应过自己,即使自己好了,我也希望这个群体不被无知所掩盖知道事实的真相)
同时间,戴了助听器后我心血来潮上了贴吧,实在是经常性睡不着,机缘巧合下认识了前面那篇文章的天涯小草,成为了兄弟,也一起出去玩过,甚至还当过半个月的同事(做的新媒体运营),也因为那段工作的时间我发现自己耳朵真的不够也有不足,认识到助听器的弥补对我单耳来说实在是限度,而且右耳都76了,
谁知道哪天再崩了,那么我连个备用耳都没了,综合考虑等等才决定说我还是要做人工耳蜗,这一波心历路程真的累。
耳蜗入门篇
这里想长叹一口气,助听器是接受了,人工耳蜗我是真的极其抵触,为此也做了一系列调查,在调查过程中也和一些90小伙伴成为了朋友,
我调查主要有四大方向:
1.了解不同品牌耳蜗植入体参数以及作用于什么样的耳朵比较好
2.了解国家对耳蜗产品的认证标准体系以及检验方式
3.了解同龄最好同情况的耳蜗效果(包括工作、学历、年龄、性别、心理素质等)
4.售后服务等。
其实这一系列挺复杂的,我那一个月基本是夜夜睡不好觉,因为也了解到一系列黑幕,这个可以自行百度……
在这里我还是可以解释下说我为什么选择澳大利亚
首先我想表明的是我一开始最钟意的还是奥地利品牌,但是因为综合考虑,主要是调查了数据参照比例,理智让我选的澳大利亚,是陈光超主任(以下为陈主任),事实是我也没后悔吧,也有台湾认识的朋友准确的告诉我,陈主任的技术。
我家人和我都承担不起手术的任何问题,也不喜欢大大的疤痕,而且当天开机,就像切了阑尾炎一样快速,最后我的选择其实是医生而非耳蜗品牌了。
敲重点!!
大家一定要自己做功课,可以听业务员说性能效果,别听他们说别的品牌咋地咋地不好,最好就是可以接触到实际用户进行交流观察,也最好自己去接触医生进行会谈,要知道自己真正需要的和自己的经济能力进行抉择。而我真的只是因为恰好惠耳有这么一个服务比较到位罢了。
干货篇
详细的说,我现在是助听器+耳蜗的双模模式,距6.5号手术后也有三个月的时间了,我现在双耳听扩音电话盲听能懂90%,也能盲听音频音乐等。(熟人、陌生人普通话都可一对一)
单耳蜗50%一对一看嘴型无法单独电话。进步还ok,我的训练方式是,平时工作就是双耳,单独耳蜗训练1-2小时,用的是普通话软件,可以练习听。没有捷径可以走,就是多听多尝试,最重要的是坚持。
我建议所有家长买助听器的时候一定要了解耳蜗参数,多少通道,什么标准,一定要让听力师帮忙家长也可以测听一下,助听器音质如何家长也是可以帮忙感受的,这样的好处是可以避免假的助听器到你手上,多去尝试不同助听器品牌,可以助听器别耳蜗是我的建议。一定要耐心的多尝试,产品很重要,调机师更重要!训练更是重中之重,这是我和其他人这些年的血泪经验!
还有不要隐瞒孩子的情况,大家都不是傻子,给她建立自信,也可以和班主任沟通介绍自己啥的,办法很多。
我发现一路走来最好的办法不是我父母教会我的隐瞒而是我自己的大胆,离开家去宁波读书后,我在班级里勇敢的介绍自己的情况后,其实大家都蛮理解也很照顾我,相反幼时因为隐瞒,别人只会戏弄我,说不好的话,学生时期和现在都很敏感,这种敏感可以表现为各种拒绝和不拒绝,拒绝父母的各种安排,不拒绝别人的(同学、朋友)请求,哪怕自己不喜欢,但是没办法,当你耳朵不好时,你真的得请求别人,没有说不的权利。
大学的我得到了更多的尊重以及真诚的帮助,我觉得人和人之间是相互的,我大学的有些老师也是非常的善良,在我实习期间耳朵出问题后还给我相应的帮助,真的很感恩,也特别感谢我的大学同学、室友、朋友,说真的这个大学四年我的坦白给我带来了很多温暖。